FONDAZIONE HA.REA ONLUS
Fisioterapisti che hanno scelto di fare i genitori
Intervista alla Famiglia Caracciolo di Giorgio Genta
È davvero emblematica, la Famiglia Caracciolo, perché compendia singolarmente tutte le varie tematiche riguardanti una “famiglia con disabilità”: genitori, figli con disabilità, professionisti della riabilitazione, rapporti tra i genitori e gli stessi professionisti, scelte di vita e di lavoro. Presentiamo il nuovo “viaggio nella società inclusiva” di Giorgio Genta, insieme a quest’altra “famiglia con disabilità”
Alessandra e Antonio Caracciolo, insieme ai figli Riccardo ed Emma
La Famiglia Caracciolo – Antonio,Alessandra, Riccardo ed Emma – è davvero emblematica, perché in essa si compendiano singolarmente tutte le tematiche del nostro mondo: genitori, figli con disabilità, professionisti della riabilitazione, rapporti tra genitori e professionisti, scelte di vita e di lavoro. Ma vediamo di capirci un po’ di più.
Antonio e Alessandra, nonché “figliolanza”, come dite affettuosamente e
scherzosamente voi, chiariteci il mistero: come fate a sopravvivere e a vivere
bene con un tale aggrovigliato intreccio di rapporti professionali e umani?
«Intanto cerchiamo, sforzandoci tutti i giorni, di vivere in modo dignitoso la
nostra quotidianità di famiglia “normale”, con il nostro stile di vita, i nostri
difetti e i pregi, le nostre aspettative e i sogni, i nostri ritmi.
Dopo la nascita di Riccardo ed Emma, entrambi prematuri con diagnosi di paralisi
cerebrale infantile, forti del fatto che il nostro lavoro di fisioterapisti ci
rendeva “non nuovi” al mondo della disabilità, ci siamo dovuti un po’ ricredere
sul nostro ruolo di genitori e di terapeuti. Riccardo ed Emma, infatti, sono i
nostri figli e il legame con un figlio è ben diverso da quello che si può creare
con un paziente, pur con tutta l’empatia che ci si voglia mettere!
Abbiamo scelto entrambi di continuare a lavorare, con un avvicinamento del luogo
di lavoro e la riduzione a un part-time da parte della madre, per riuscire a
conciliare il tempo dedicato ai nostri figli con quello dedicato alla crescita
personale e professionale della mamma-lavoratrice».
Ma cosa comporta essere contemporaneamente genitori di figli con disabilità –
che quindi necessitano “anche” di riabilitazione – e professionisti del settore?
«Sin dalla nascita dei nostri figli abbiamo scelto di fare
i genitori e non
i riabilitatori dei nostri figli. Certo, la nostra vita professionale
ci porta ad avere un occhio di riguardo nei confronti dei “progetti e percorsi
riabilitativi” dei nostri figli (che lasciamo svolgere volentieri a colleghi con
una professionalità più elevata della nostra). Da sempre, però, abbiamo creduto
che la riabilitazione non sia il perno centrale della vita di Riccardo ed Emma e
che non dovrà essere svolta per tutta la loro vita. Siamo più propensi a credere
che il percorso riabilitativo, svolto con obiettivi ben chiari, faccia parte di
una strada ben più ampia che tenda all’inclusione
sociale, tenendo conto delle loro difficoltà, ma anche delle loro
potenzialità».
Due figli con disabilità, doppie problematiche, doppio impegno, doppia fatica. È
vero, oppure…?
«Certo, l’impegno e la fatica sono doppi, anche perché i bisogni dei nostri
figli sono diversi; la nostra fatica, dopo l’arrivo di Emma, con una nuova
diagnosi, è stata quella di non riuscire a far conciliare i ritmi di entrambi e
questo ci ha un po’ scombussolato. Siamo ricorsi perciò all’aiuto di una
psicologa con la quale abbiamo imparato a gestire gli spazi di coppia, di
famiglia e personali.
Abbiamo lavorato sulle emozioni, che gli eventi delle nascite dei nostri figli e
la prospettiva di una vita “diversa” e con molti ostacoli, avevano suscitato in
noi, così come i sensi di colpa – soprattutto da parte della madre -, la rabbia,
il tempo e gli spazi che i nostri figli ci stavano “rubando”».
In questa vostra “biblica”, ma, conoscendovi, serena incombenza, avete ricevuto
aiuto da familiari, amici, istituzioni, associazioni? E quanto?
«Crediamo che l’aiuto da parte di persone o istituzioni al di fuori della
famiglia siafondamentale;
molto spesso ci è capitato di incontrare famiglie “bruciate” perché facevano
fatica a farsi aiutare. Certo che farsi aiutare implica aprire la propria
intimità familiare all’altro e non sempre è facile.
Un’altra bella immagine della Famiglia Caracciolo in piscina
Da qualche anno stiamo cercando di creare una rete di persone (parenti, amici, gruppo scout, educatori professionali…) che ci permetta di trovare uno spazio personale e di coppia. Inoltre, da circa un anno, insieme ad altri genitori del paese dove abitiamo, abbiamo creato un’Associazione per condividere le nostre esperienze e cercare insieme strategie che permetteranno ai nostri figli di trascorrere una “vita di qualità”».
Emma e Riccardo come vedono la società dove vivono? Quali sono i loro sogni, le
aspettative, i progetti?
La risposta arriva
dalla viva voce di Riccardo l’“intellettuale di famiglia”, con l’appoggio di
Emma: «Pur essendoci realtà positive nella nostra società, come
Associazioni volte ad aiutarci, ci accorgiamo, camminando per strada, che ci
sono ancora barriere
mentali di chiusura, come atteggiamenti
pietistici nei nostri confronti. Nonostante questo, noi continuiamo a
vivere la nostra vita serenamente senza farci prendere dallo sconforto».
E i vostri al riguardo?
«La società in cui viviamo non è certo a misura di “famiglie con difficoltà”.
Basti solo pensare che per ottenere dei diritti occorre essere sempre “sul
piede di guerra” con tutti (scuola, istituzioni, sanità ecc.). Il
futuro dei nostri figli ci spaventa e perciò crediamo che occorra lavorare fin
da subito nel creare un tessuto sociale che già da ora sia in grado di
supportare e sostenere noi genitori, ma che nel futuro sia altrettanto in grado
di sostituirci».
A questo punto il
solito malevolo Lettore potrà pensare che questa famiglia non esista, che sia
stata creata a tavolino dalla mia troppo fervida fantasia, per mettere assieme
tutte le domande e le risposte possibili in tema di disabilità in famiglia. Ma
non è affatto vero!Esistono,
eccome! E se qualcuno vorrà controllare, per riservatezza non gli
dirò certo come fare, ma sono sicuro che ci riuscirà ugualmente.
Grazie ad Antonio, Alessandra, Riccardo ed Emma e avanti così!
22 Ottobre 2013
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