FONDAZIONE HA.REA ONLUS
Progetto Vita globale
“PROGETTO VITA GLOBALE”
La Costituzione Italiana , le leggi 104 del 1992, 162 del 1998 e 328 del 2000 sono considerate pietre miliari a favore delle persone con disabilità e garantiscono il diritto all’assistenza dei disabili gravi, gravissimi e/o non autosufficienti.
In seguito, la legge sul federalismo fiscale è andata oltre, stabilendo che tali livelli siano obbligatoriamente garantiti dalle Regioni, attraverso i Distretti Socio Sanitari, con le proprie entrate e con le integrazioni a carico del Fondo perequativo nazionale. Ma soprattutto, "i LEA non sono più condizionati dalla disponibilità di risorse finanziarie, bensì queste devono essere previste contestualmente ai livelli, garantendone quindi l'effettiva erogazione".
Nonostante questi enunciati siamo ancora una volta di fronte ad una situazione di emergenza sociale che colpisce le famiglie spezzine ed i disabili gravi al loro interno. Per questo motivo Fondazione Ha.Rea ONLUS propone alla città ed agli enti preposti un progetto di “ASSISTENZA E SUPPORTO ALLE FAMIGLIE CON DISABILI IN SITUAZIONE DI GRAVITA” con l’auspicio che esso sia attuato in tempi brevi per sanare una situazione di crisi già ora difficilmente sopportabile.
Il progetto è pensato per integrare i servizi alla persona ideati ed elaborati adeguandoli alla necessità degli utenti finali, così come proposto dall’art.14 L.328/2000 che individua i progetti individualizzati, che si riferiscono alle varie dimensioni (sanitarie, sociali, familiari, individuali, ecc…) dei soggetti interessati, ottimali al fine di favorire una piena tutela delle persone disabili e delle loro famiglie attraverso l’attivazione di una rete di servizi finalizzata all’integrazione e alla valorizzazione delle capacità e delle abilità dei cittadini con handicap, e attraverso la partecipazione attiva degli stessi, delle loro famiglie e delle associazioni.
Nell’azione di promozione e sostegno di processi di inclusione attiva, un ruolo preminente è assunto dall’integrazione scolastica degli alunni con disabilità, come momento fondamentale della vita di ogni persona.
Oltre e dopo la scuola però tutto si ferma per la persona disabile e, se non sarà tra i pochi fortunati che riusciranno ad accedere al mondo del lavoro, la sua esistenza sarà segnata dall’emarginazione e dalla solitudine.
Tale stridente contrasto tra integrazione nella scuola ed esclusione dalla società si fa sentire ancor più quando l’integrazione scolastica ha dato i frutti migliori: è come se, a dispetto dell’aumento dell’aspettativa di vita della persona con disabilità verificatasi negli ultimi decenni, si pensasse che questa vita debba necessariamente essere vissuta a scuola o a casa.
Per proporre soluzioni a tale drammatico problema abbiamo elaborato un progetto in grado di trasferire il lavoro di integrazione sociale e culturale, ben avviato dalla scuola, nella vita quotidiana delle persone disabili, di garantire loro un’integrazione reale, sociale oltre che scolastica, e in grado di migliorare anche la qualità della vita delle loro famiglie, da sempre costrette a confrontarsi con ogni genere di avversità e che ciò nonostante trovano il tempo di elaborare e proporre soluzioni nate per rendere la vita dei propri figli la migliore possibile, ma che si risolverebbero anche a vantaggio dell’intera società.
Crediamo sia fondamentale puntare prima di tutto al benessere globale della persona in situazione di handicap grave, alla sua qualità di vita, alla soddisfazione dei suoi bisogni; tendere al massimo benessere possibile.
Per realizzare questa filosofia è necessario intraprendere percorsi realmente efficaci e tarati sulle persone con grave e gravissima disabilità.
Diviene fondamentale “progettare interventi” indipendentemente dal tipo di patologia: in questa ottica la persona è tale anche se è inguaribilmente malata.
La nostra filosofia deve diventare quella di prendersi cura della persona e non della malattia.
Si dovrà porre al centro del nostro intervento la globalità della persona; occorre quindi puntare al suo benessere, alla sua qualità di vita, alla soddisfazione dei suoi bisogni, continuando a tenere comunque presente la disabilità come parte integrante della persona a cui dedichiamo il nostro intervento.
Destinatari
persone con grave disabilità certificata dalla lg. 104/92 art. 3, comma 3
persone con disabilità generica certificata, con deficit nella comunicazione e conseguente difficoltà nella socializzazione.
Obiettivo
Il progetto che abbiamo pensato propone la sua realizzazione attraverso momenti ben distinti ma interagenti fra loro:
- Assistenza domiciliare
- Integrazione e comunicazione (scolastica e sociale)
Modalità di attuazione
Strumento fondamentale è l’elaborazione di un progetto individualizzato che preveda iniziative a sostegno della persona disabile, integrando sinergicamente i seguenti campi di intervento:
- Assistenza domiciliare
- Integrazione
- Socializzazione
La qualità della vita di ogni individuo è strettamente legata alla rete di relazioni in cui è inserito. Il disabile grave ha la possibilità di incrementare le proprie relazioni sociali attraverso:
Una assistenza domiciliare di qualità che permette di sostenere gli utenti presso il proprio domicilio attivando le loro risorse verso processi di autonomia, affiancamento e cambiamento.
adeguate metodologie che ne potenziano le abilità comunicative e quindi la socializzazione,
Assistenza domiciliare
L'idea è quella di sostenere le famiglie che si occupano dell’assistenza per evitare
l’istituzionalizzazione della persona disabile, ossia garantire la necessità di vivere in ambiti sociali che ottimizzano costantemente l’aumento della qualità della vita delle persone disabili.
Ciò è realizzabile attraverso un servizio di assistenza domiciliare organizzato per
sostenere le famiglie nelle particolari situazioni di disabilità gravissima, ma anche per
improntare un primo contatto tra le famiglie stesse e gli enti preposti in quei casi di
relegazione sociale che possono venire a crearsi (Progetto Pontremoli).
Garantire ai nuclei familiari una assistenza mirata e quotidiana che permetta alla
famiglia la gestione della persona disabile grave in alcune mansioni tipiche della vita familiare per permettere loro di continuare a svolgere il compito di cura che ad essa compete, onde non esaurire le risorse necessarie per sviluppare il ben-essere familiare e tutte le potenzialità residue dei propri congiunti disabili, evitandone quindi l’istituzionalizzazione.
E’ estremamente utile un “progetto individualizzato” che abbia come obiettivo primario il mantenimento della persona disabile nel proprio ambiente naturale , familiare e sociale, fornendo un valido servizio di aiuto personale e domiciliare alla persona ed alla famiglia, interagendo sulle situazioni che contribuiscono allo sviluppo armonico della persona con disabilità.
OBIETTIVI SPECIFICI DELL’ASSISTENZA DOMICILIARE
- Favorire e migliorare l’autonomia personale attraverso un percorso che prevede la graduale conquista di essa creando un servizio di cura ed aiuto personale a supporto dei familiari (igiene personale, aiuto nel vestire, coadiuvare nella somministrazione dei pasti, cambio pannoloni, cambio postura, supporto in alcune attività riabilitative a livello domiciliare, ecc. ecc.)
- Cooperare all’organizzazione e all’equilibrio familiare consentendo momenti di recupero delle energie psico-fisiche delle persone del nucleo familiare.
OBIETTIVO FINALE
Riuscire a costruire percorsi che puntino alla realizzazione del progetto “VITA” della persona con disabilità insieme alla sua famiglia , arrivando così alla riduzione , se non alla eliminazione, di quelle barriere che ostacolano il raggiungimento di questi fini.
ARTICOLAZIONE DELL’INTERVENTO COMPLESSIVO
In queste situazioni di estrema difficoltà l’intervento ottimale dovrebbe essere garantito 24 ore su 24 ma , consapevoli della realtà che stiamo vivendo pensiamo di poter ragionare , come base di partenza, su di un intervento che garantisca alle persone con disabilità non autosufficienti un reale aumento della qualità della vita.
In base a quanto esposto si prevede che un “Progetto Vita di Qualità” debba essere considerato tale quando sia in grado di assicurare alle persone con disabilità grave almeno un intervento di 6 ore giornaliere cosi suddivise:
2 ore alla mattina per coadiuvare la persona disabile nell’igiene personale, nella somministrazione del pasto, nell’aiuto nel vestire, ecc. ecc. …
4 ore pomeridiane per le attività di svago, di studio, coadiuvando le famiglie in alcune attività riabilitative e per la socializzazione.
Si sottolinea che , considerando la gravità della patologia che richiede una assistenza continuativa 24 ore su 24 le famiglie continueranno a prendersi l’onere, anche finanziario, della cura e della assistenza dei propri parenti per tutte le restanti ore della giornata.
Inoltre è opportuno tenere in considerazione, nella distribuzione delle ore del servizio, della naturale flessibilità oraria legata alle condizioni psicofisiche di ognuna delle persone con disabilità inserite nel progetto.
Socializzazione
Per integrarsi pienamente nella vita sociale e per incrementare le proprie relazioni è presupposto fondamentale la possibilità di comunicare messaggi secondo un codice condiviso.
In caso di disabilità che vedono l’assenza o la compromissione del linguaggio verbale, la persona disabile può comunque avvalersi di soluzioni alternative efficaci per poter comunicare il proprio pensiero, poiché incompetenza linguistica non significa compromissione dell’attività cognitiva. Attraverso la comunicazione, l’individuo può dare e ricevere informazioni, può esprimere i propri bisogni e la propria volontà, può stabilire legami sociali ed esprimere se stesso.
Sono obiettivi raggiungibili anche dalle persone disabili con deficit comunicativi attraverso una strategia alternativa al linguaggio verbale e una metodologia comunicativa e relazionale che supporta lo sviluppo di una comunicazione verso la scrittura, coadiuvati da operatori abilitati alla facilitazione della comunicazione e costantemente monitorati da professionisti che supervisionano il lavoro dell’operatore con la persona disabile facilitata, svolto secondo le sue peculiarità, e i progressi del facilitato nel percorso finalizzato all’autonomia comunicativa.
La presenza di un gruppo di più facilitatori può permettere al disabile di poter comunicare il proprio pensiero non solo in certi contesti, ma ovunque e in tutte le situazioni della vita quotidiana e con un numero sempre crescente di persone.
La scuola è indubbiamente un importante luogo di integrazione, ma spesso i ritmi e il contesto scolastico non permettono alla persona con deficit del linguaggio di poter lavorare appieno al potenziamento delle proprie abilità comunicative.
Occorrono ritmi adatti, che si possono ottenere in un contesto extrascolastico finalizzato all’attuazione di un percorso che mira allo sviluppo della comunicazione.
Le persone con deficit del linguaggio dovranno avere la possibilità di imparare ad usare vari ausili per potenziare le proprie abilità comunicative e per potersi esprimere in contesti diversi. A tal fine, è auspicabile che abbiano a disposizione materiale informatico, computer , software adeguati ed altri strumenti scelti in base alle loro peculiarità seguendo l’indicazione dei professionisti che supervisionano l’operato dei facilitatori e i progressi dei facilitati.
Ogni disabile potrà lavorare con materiale in suo possesso nel caso in cui abbia già iniziato un percorso di comunicazione. Nell’eventualità in cui non ricorra più all’uso del suddetto materiale, la sua famiglia potrà metterlo a disposizione di tutti le altre persone con disabilità coinvolte nel progetto. Il lavoro svolto dalle persone con disabilità potrà essere documentato, oltre che dalle relazioni stilate dagli operatori, anche da riprese video.
OBIETTIVO
Il nostro obiettivo con questo progetto è di riuscire a dimostrare che è possibile integrare, a scuola e nella società, le persone con gravi disabilità fornendo loro gli strumenti giusti.
Obiettivo della Fondazione Ha.Rea ONLUS è quello di trovare le giuste strategie per permettere alle persone con grave e gravissima disabilità di raggiungere la massima autonomia possibile. Naturalmente tale principio vale anche nel caso della comunicazione e scolarizzazione.
Non bisogna dimenticare che un uomo istruito è un uomo libero poiché l’elasticità mentale creata dagli studi gli permetterà di vedere il mondo e le proprie difficoltà nella giusta angolazione.
ARTICOLAZIONE DELL’INTERVENTO COMPLESSIVO
Pensiamo che il progetto “COMUNICARE” parte integrante del progetto “VITA” possa realizzarsi all’interno del “PROGETTO PONTREMOLI”
E’ importante una sede dedicata dove poter svolgere la facilitazione della comunicazione e le attività di socializzazione, tenendo conto dei bisogni e degli impedimenti fisici e sensoriali degli utenti.
La frequentazione di un ambiente comune offre al disabile la possibilità di incrementare le proprie relazioni e di avere ulteriori stimoli alla comunicazione, dal momento che il contatto con altre persone con le sue stesse difficoltà e le sue stesse necessità va ad accrescere il desiderio di esprimere se stesso e di verificare i propri successi sul versante comunicativo- relazionale.
Le attività correlate alla comunicazione e / o alla socializzazione possono svolgersi almeno due ore alla volta per due volte alla settimana, naturalmente sarà possibile modificare in itinere il numero di ore e di frequenza settimanale in base al monitoraggio che sarà svolto periodicamente.
Integrazione
il concetto di integrazione sociale si estende su un piano di reciprocità e chiarezza e parte dal riconoscimento del valore e dei diritti personali all'interno della relazione. Consiste nell'avere relazioni sociali stabili e gratificanti con familiari, vicini, compagni di scuola, di lavoro, ecc. ed essere riconosciuto come parte della comunità con ruoli e funzioni sociali.
Naturalmente lo sviluppo delle due attività precedenti (assistenza domiciliare e socializzazione) raggiungono il massimo del risultato realizzandosi nell’integrazione, sia essa scolastica o sociale.
Non è necessario un nuovo progetto ma è importante ottimizzare gli interventi precedenti e avremmo ottenuto sicuramente un elevato livello di integrazione che garantirà comunque un alto momento della qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie.