FONDAZIONE HA.REA ONLUS
FONDAZIONE HA.REA O.N.L.U.S.
Via XX Settembre 83 - 19121 La Spezia
Iscritta nel Registro Persone Giuridiche di Diritto Privato Regione Liguria con Decreto n° 2267 del 09 agosto 2010
codice fiscale 91073180118
“LORENZO AMBASCIATORE DELLE PERSONE CON TETRAPARESI SPASTICA GRAVE”
La Fondazione Ha.Rea ONLUS nasce per volontà di persone e familiari di cerebrolesi, disabili in situazione di handicap grave ai sensi dell'articolo 3 comma 3 della legge 104 del 1992, che si impegnano per garantire e tutelare la qualità della vita ed il futuro dei ragazzi cerebrolesi durante tutto l'arco della loro esistenza.
La Fondazione pone le persone con cerebrolesione e le loro famiglie in un ruolo di centralità nella scelta dei progetti e dei percorsi esistenziali ritenuti più idonei, per garantire alle persone cerebrolese la conduzione di una vita di relazione dignitosa e serena, mantenuta per tutta la vita del disabile, nel rispetto degli accordi e degli impegni etici e morali assunti con la costituzione della Fondazione stessa.
La Fondazione collabora con le famiglie dei cerebrolesi e non si sostituisce, ne interferisce, nella individuazione di programmi medici o riabilitativi.
La Fondazione si propone di promuovere una serie di iniziative per aiutare i cerebrolesi a sviluppare le loro capacità e ad acquisire una propria autonomia personale attraverso momenti di riabilitazione, integrazione, comunicazione ed espressione, finalizzate al miglioramento della qualità della vita ed al mantenimento dei cerebrolesi stessi all'interno del nucleo familiare di appartenenza, promuovendo comunque nel territorio la cultura dell'accoglienza e della disponibilità verso i cerebrolesi.
Gli interventi quindi sono mirati a promuovere iniziative dirette al conseguimento di finalità particolarmente significative nel campo sociale, ambientale, culturale e della solidarietà civile per affermare il valore della vita, migliorarne la qualità e contrastarne l'emarginazione.
Infatti i progetti che abbiamo attuato vanno tutti nella medesima direzione : MIGLIORARE LA QUALITA’ DELLA VITA DELLE PERSONE CON DISABILITA’.
In questo momento stiamo portando avanti un progetto, tra gli altri, denominato “Arte e disabilità” dove, con cadenze mensili un artista si riunisce con i nostri ragazzi ed assieme producono disegni e altro, realizzando una integrazione di qualità per le persone con gravi disabilità.
Inoltre stiamo portando avanti un progetto “COLAZIONE CON LORENZO” dove alcuni volontari si riuniscono ogni mattina per aiutare Lorenzo, ragazzo con tetraparesi spastica grave, a camminare con un deambulatore per raggiungere un luogo idoneo per fare colazione e tornare indietro.
Questo progetto, nato nella primavera del 2012, ha avuto risultati eccezionali, notoriamente la tetraparesi spastica è una patologia altamente invalidante e chi ne è afflitto non ha, o meglio non avrebbe potuto avere, la possibilità di coordinare i movimenti e di sviluppare armonicamente la muscolatura e lo sviluppo corporeo, ma nonostante le premesse Lorenzo è riuscito a fare progressi impensabili.
Nei primi giorni di aprile dello scorso anno, dopo anni di terapia domiciliare che ci hanno permesso di arrivare a ideare il progetto, abbiamo deciso di provare a far camminare Lorenzo su un percorso cittadino.
All’inizio Lorenzo faceva circa 300 metri al giorno, con tutti i suoi tempi, risultato già importante per la patologia da cui era afflitto, ed era, ed eravamo, talmente felici del successo ottenuto che abbiamo deciso di provare a farlo camminare almeno 5 volte la settimana.
Abbiamo cercato volontari e con loro, giorno dopo giorno, con incrementi continui sia nella distanza sia nella postura, ma anche nella qualità della vita Lorenzo ha raggiunto e superato i 6 chilometri al giorno, con un miglioramento incredibile che ci ha fatto pensare ad un nuovo progetto:
“LORENZO AMBASCIATORE DELLE PERSONE CON TETRAPARESI SPASTICA GRAVE”
Con l’attuazione di questo progetto abbiamo pensato di porre all’attenzione di tutti gli interessati il progresso che le persone con tetraparesi spastica grave possono avere se opportunamente seguite.
Chiaramente le motivazioni di questo progetto vanno ben oltre al puro e semplice sviluppo del cammino di Lorenzo, con l’attuazione di questo progetto vogliamo attirare l’attenzione delle competenti autorità sul tema della disabilità grave per permettere a tutti coloro che si trovano nelle stesse condizioni di avere sia le giuste conoscenze per poter fare scelte precise, sia le giuste opportunità per mettere in atto quello che si ritiene più idoneo per la persona con disabilità.
Attualmente le terapie intensive che ha seguito Lorenzo sono al di fuori dei protocolli delle Asl, la maggior parte degli ausili sono pensati per persone che hanno pochissimi margini di miglioramento, le famiglie delle persone con disabilità non hanno quasi mai il tempo necessario per dedicarsi interamente al recupero del disabile, i servizi di assistenza comunali sono spesso insufficienti e difficilmente si incontrano operatori altamente qualificati sulla disabilità grave, le informazioni sulle terapie riabilitative iniziano a girare tra le famiglie grazie al web ma nessuna istituzione da indicazioni in tal senso.
Vorremmo arrivare ad avere una legislazione che supporti le persone con disabilità grave e gravissima e le loro famiglie, i caregivers, con iniziative che permettono di superare gli ostacoli che attualmente sono posti sulla via della guarigione e dell’autosufficienza e riconoscendo il lavoro di cura che viene svolto quotidianamente a favore delle persone con gravi disabilità.
L’obiettivo di questa iniziativa “LORENZO AMBASCIATORE DELLE PERSONE CON TETRAPARESI SPASTICA GRAVE” è proprio quello di iniziare a rimuovere questi impedimenti e spianare la strada a coloro che vogliono provare a dare ai loro cari afflitti da grave disabilità un percorso di vita diverso rispetto a quello che gli è stato riservato dalla sorte.
UN SIMBOLO NEI LUOGHI SIMBOLO
Per mettere in pratica il progetto e portare l’attenzione su questo problema in modo positivo abbiamo perciò pensato ad azioni “impossibili “ per la patologia di Lorenzo, portare a camminare nei posti simbolo del pianeta un simbolo delle persone con tetraparesi spastica grave.
Abbiamo pensato di iniziare le camminate di Lorenzo in posti importanti di alcune delle più importanti città italiane, (per esempio Piazza dei Miracoli a Pisa, Piazza de Ferrari a Genova, la Basilica di San Marco a Venezia, ed altre) arrivando a percorrere a Roma la via della Conciliazione che porta alla Basilica di San Pietro, chiedendo una udienza al Santo Padre, includendo successivamente anche iniziative all’estero (per esempio con l’attraversamento del ponte di Brooklyn a New York, Champs Elysees a Parigi o Trafalgar Square a Londra) e proseguire ogni anno con una nuova iniziativa benefica che dimostra come la tetraparesi spastica grave possa essere quanto meno contrastata.
Portare l’attenzione su questo problema in modo positivo, dimostrando praticamente che “NULLA E’ IMPOSSIBILE!” può diventare il fulcro del cambiamento per un nuovo approccio, sia sociale che riabilitativo, nei confronti delle persone con tetraparesi spastica grave.
Pensiamo che Lorenzo possa diventare un ambasciatore dei progressi che le persone con tetraparesi spastica grave possono fare se supportati dalle istituzioni, se le famiglie vengono supportate e non abbandonate, se la rete che si crea attorno al disabile è nelle condizioni di garantire il meglio, ponendo al centro delle politiche per la disabilità la persona.
OBIETTIVI
Quali obiettivi vogliamo raggiungere con questa iniziativa?
Per noi è fondamentale che sia finalmente garantito il diritto assoluto alla scelta e alla autodeterminazione delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Passaggi fondamentali per permettere questo cambiamento culturale sono a nostro avviso:
1- Garantire una nuova forma di assistenza domiciliare indiretta (gestita direttamente dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie ) , adeguata alla gravità, fino a garantire la presenza, vigile 24 ore su 24, di personale selezionato e gradito dal disabile e non imposto dall'alto
- stabilendo il percorso contrattuale con gli assistenti,
- stabilendo che la composizione dei piani assistenziali debba essere SOLAMENTE l'analisi dei bisogni socio/sanitari della persona con disabilità, analizzati in relazione anche alle condizioni sociali ed economiche della persona con disabilità,
- stabilendo che per le condizioni più gravose siano previste deroghe senza limiti che consentano agli Enti preposti di disporre in autonomia piani assistenziali adeguati ai bisogni dei gravissimi.
2- escludere dal calcolo del nuovo Isee, l’indicatore di situazione economica, le prestazioni assistenziali che lo stato conferisce a qualunque titolo alle persone con disabilità
- considerare nel calcolo del nuovo Isee esclusivamente la situazione reddituale della persona che riceve il servizio
3-normare un nuovo percorso per il DOPO DI NOI ponendo la centralità delle persone con disabilità e le loro famiglie come elemento irrinunciabile,
- ponendo al centro gli interessi ed il benessere delle persone con disabilità che vi dimorano e delle loro famiglie;
- garantendo la prosecuzione dei rapporti familiari che hanno in precedenza caratterizzato la vita sociale ed affettiva della persona con disabilità;
- programmando anche un centro di attività diurna per le persone con disabilità; in particolare dovrebbero essere consentite tutte quelle forme di arricchimento intellettivo e relazionale definite “la scuola dopo la scuola”
- prevedendo la partecipazione significativa di rappresentanti dei residenti e delle loro famiglie nei comitati di gestione del centro;
4. Riconoscimento economico e previdenziale del CARE GIVER FAMILIARE anche ai fini di un prepensionamento per lavoro usurante di almeno un appartenente al nucleo familiare del disabile grave convivente
Curare e Restare a casa si può, costa meno, ed è la soluzione migliore.
La fondazione è visibile sul web all’indirizzo http://www.hareaonlus.it nella cui pagina si possono visionare i filmati delle “imprese” di Lorenzo ed altre nostre iniziative.
Cordiali saluti
Fondazione Ha.Rea ONLUS
Tel 3427362281 – mail abcsp@libero.it
Via XX Settembre 83
19121 La Spezia
©2013 - Fondazione HA.REA ONLUS